Lucas Weg mit der Diagnose Herzfehler

Luca wurde am 24.11.2004, vier Wochen zu früh, im Bethlehem Krankenhaus in Stolberg geboren. Luca ist unser erstes Kind und wir freuten uns unglaublich und waren mächtig stolz auf unseren neuen Erdenbewohner.

Die Freude dauerte jedoch nicht lange und wurde bereits einen Tag später durch Angst, Furcht und Sorgen ersetzt! Denn am nächsten Morgen bemerkte eine sehr aufmerksame Kinderkrankenschwester eine blaue Verfärbung an Lucas Füßen. Der Kinderarzt sollte sich das einmal ansehen. Nach einem kurzen Telefonat  bekamen wir auch einen Termin und Luca wurde auf die Kinderstation gebracht, samt Mama natürlich.

“Die Herzgeräusche sind sehr auffällig. Am besten bleibt Ihr Sohn erst einmal hier oben zur Beobachtung eventuell müssen wir Ihn ins Universitätsklinikum verlegen.”

Klinikum? Herzgeräusche, warum? Warum war an diesem und den folgenden Tagen die am meisten gestellte Frage!

Luca wurde noch am selben Tag auf die Intensivstation des Kinderherzzentrums der Uniklinik Aachen verlegt, Mama natürlich auch auf die Gynäkologie des UKA.

Auf der Intensivstation erklärten uns die Ärzte dann noch einmal was genau unserem Sohn fehlte.

Seine Herzklappe war nicht komplett ausgebildet, dies führte zu einem Sauerstoffmangel im Blut, hinzu kam ein Loch in der Herztrennwand, ein Ventrikel-Septum-Defekt; kurz VSD.

Für den nächsten Tag war ein Herzkatheter geplant, um die erste Diagnose zu bestätigen und um das weitere Vorgehen festlegen zu können. Bei dieser Untersuchung wurde recht schnell klar, dass eine Erweiterung mittels Herzkatheder mit Hilfe eines Ballons nicht in Frage kommen würde. Luca würde eine große Herzoperation bevorstehen. Und wieder stand eine Frage im Raum. Warum?

Bis zum 29.11 blieb Luca zur Beobachtung auf der Intensivstation und wurde dann auf die Kinderkardiologie verlegt. Auch auf der “normalen“ Station wurde Luca genauestens überwacht. Alles schien soweit ganz in Ordnung, es kehrte Ruhe ein, viele Sachen wurden uns zum 3 oder 4 Mal erklärt, und so langsam verstanden wir alles, nahmen es auf und versuchten das zu verarbeiten, was in den ersten Tagen unmöglich war. Damit meine ich nicht, dass die Erklärung an den ersten Tagen schlechter waren, sie waren genau so gut, aber wir, als Eltern eines herzkranken Kindes, waren nicht in der Lage auch nur die Hälfte zu verstehen oder zu verarbeiten. In dieser Zeit entstand ohne dass wir es wussten, der erste Kontakt zum Verein Herzkrankes Kind Aachen e.V. Eine Psychologin, die für den Verein arbeitet, besucht regelmäßig die Station.

Diese Psychologin half uns beim Verstehen und Verarbeiten. Sie hörte uns zu und nicht anders herum.

Zurück zu Luca, dessen Werte ab dem 03.12.2004 stetig schlechter wurden, langsam wurde uns klar, dass die Operation nicht lange auf sich warten lassen würde. Und so war es dann auch, am 06.12.2004 führten wir die ersten konkreten Gespräche mit den Ärzten und Professoren.

Alle hatten gesagt sie würden am liebsten erst mit einem Körpergewicht von 6kg oder mehr operieren um die Gefahr etwas zu senken, doch Luca wog gerade 3,3 kg.

Am 07.12.2004 wurde unser Sohn wieder auf die Intensivstation verlegt bei weiterhin sich verschlechternden Werten. Am 09.12.2004 wurde Luca am offenen Herzen operiert!!!

12 Stunden lang hatten wir viel Zeit um über das Warum nach zudenken. 12 Stunden Operation im Leben eines 16 Tage alten Jungen. Am späten Nachmittag wurden wir darüber informiert, dass die Operation gut verlaufen sei und wir Luca in ca. 2 Stunden auf der Intensivstation besuchen dürften.

Pünktlich standen wir an der Schleuse zur Intensivstation, um unseren Sohn zu sehen.

Die Professoren nahmen uns dann freundlich in Empfang und erklärten bereits kurz, dass alles in Ordnung sei, bis auf die Tatsache, dass der Thorax (Brustkorb) weiterhin offen sei, aufgrund der Anschwellungen.

Wir wurden auf die Situation auf der Intensivstation vorab aufgeklärt, aber wenn man sein Kind so sieht ist es doch etwas ganz anderes.

Nach kurzer Zeit bei unserem Sohn sprachen wir dann ausführlich mit Ärzten und dem Professor, der unseren Sohn operiert hatte über den Eingriff. Die organische Herzklappe aus einer Rindervene war 12mm groß, musste jedoch auf 9mm gerafft werden. Der Verschluss des VSD verlief ohne Probleme. Alle waren zufrieden. Also mussten wir es auch sein!?!

Luca machte seine Sache in den nächsten Tagen sehr gut. Die Medikamente wurden stetig etwas weniger und weiterhin waren alle zufrieden. Am 14.12 änderte sich diese Zufriedenheit schlagartig. Um ca. 23.00 Uhr hatte Luca ein akutes Herzkreislaufversagen und musste reanimiert werden. Eine halbe Stunde später lag er wieder in seinem Bett als wäre nichts gewesen, was die Ärzte auch dazu veranlasste den Thorax wie geplant am nächsten Tag zu schließen. Sein erstes Weihnachten verbrachte Luca mit uns auf der Intensivstation.

Am 31.12, Sylvester, wurde Luca wieder auf die “normale” Station verlegt und machte seine Sache auch hier zur vollsten Zufriedenheit der Ärzte.

Am 07.01.2005 wurden wir entlassen.

Weitere regelmäßige Kontrollen fanden abwechselnd in Stolberg und Aachen statt.

Im April 2005 wurden die Kontrollen wieder enger. Warum?? Luca hatte um seine künstliche Herzklappe in der kurzen Zeit bereits Narbengewebe gebildet und dadurch verschlechterten sich die Blutwerte stetig.

Eine neue Operation stand uns bzw. unserem Sohn bevor. Am 30.05.2005 wurde unser Sohn erneut stationär im UKA aufgenommen, um nach einem neuerlichen Herzkatheder am 31.05.2005 schon am 02.06 zum zweiten Mal operiert zu werden.

Die 11stündige Operation verlief ohne Komplikationen.. Und schon am 11.06.2005 wurde Luca bereits wieder nach Hause entlassen in der Hoffnung die nächste Operation nicht sobald mitmachen zu müssen.

Luca ging es nach beiden OṔs so gut, dass auf die Einnahme von Medikamenten verzichtet werden konnte.

Zur Zeit ist Luca gesund und ein ganz normaler 2-jähriger, das war aber auch nicht immer so.

Vor allem nach der 1. OP war sein Defizit im Bewegungsablauf im Vergleich zu Gleichaltrigen sehr groß. 2 mal pro Woche stand ein Besuch bei einem Physiotherapeuten an. Zu seinem oder unserem Glück machte ihm das Training Spaß und die Fortschritte waren schnell zu sehen. Nach 3 Monaten reduzierte sich das Training auf einen Termin pro Woche.

Nach der 2. OP wurde das Training wieder für kurze Zeit intensiviert und mit seinem ersten Geburtstag konnten wir diese Maßnahme ganz beenden.

Aber trotzdem bleiben Sorgen, die uns jeden Tag begleiten:

Was ist wenn...?

So lautet die Frage bei jeder kleinen Krankheit, bei jedem Fieber, bei jeder Verletzung.

Wie schnell für Luca eine "normale" Krankheit zum Extremfall werden kann, wurde uns im März 2006 vor Augen geführt.

Luca bekam einen Magen-Darm Infekt, der für die meisten Kinder in seinem Alter wahrscheinlich nicht schlimm gewesen wäre, für unseren Sohn bedeutete er einen 3-tägigen Aufenthalt im Stolberger Krankenhaus.

Luca wurde jedoch 2006 noch einmal von seiner Krankheit eingeholt, diesmal war es eine "Erkältung".

Das dachten zumindest am Anfang alle. Eigentlich nur „ein Klacks“, aber falsch gedacht Lucas Erkältung wurde zu einer Lungenentzündung, mit allem was dazu gehört. Und wieder musste unser Sohn für einige Tage in die Uniklinik.

Diese Zwischenfälle stecken alle in der Familie mehr oder weniger gut weg, aber

was ist wenn...?

Zum Beispiel eine Zahnbehandlung ansteht? Luca muss sofort Antibiotika einnehmen, wenn ein größerer Eingriff in seinem Mundraum geplant ist. Endokarditisphrophylaxe, z. B. bei einer Wurzelbehandlung, wenn ein Zahn gezogen werden muss usw.

Aber ansonsten geht es Luca gut, manchmal zu gut, eben ein ganz "normaler" 2-jähriger Junge ohne Angst und Sorgen!!!! Und wir hoffen ihm später einmal alle Fragen nach dem "Warum" beantworten zu können und wenn nicht wir, dann doch die Ärzte des UKA.

Herzkrankes Kind Aachen e.V. - ein starker Partner!