Lukas - Diagnose criss-cross-heart
In Deutschland werden jährlich mehr als 6.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Von diesen Kindern werden 1 % mit einem schweren Herzfehler geboren. Von diesen 1 % werden wiederum 0,7 % mit einem criss-cross-heart geboren - wie unser Lukas.
1998 wurde unsere Tochter Lena geboren. Bereits 19 Monate später kündigte sich Lukas an. Wir konnten unser Glück kaum fassen, aber dies sollte sich kurz vor der Geburt ändern.
Bei der letzten gynäkologischen Untersuchung vor der Geburt konnte der Arzt die Herzkammern nicht einsehen und verwies uns zur Kontrolle ins UK Aachen. Zwei Wochen vor dem errechneten Geburtstermin wurden Lukas u. seine Mutter stationär aufgenommen.
Die erste Diagnose wurde gestellt - hypoplastisches Linksherzsyndrom! Für uns brach binnen kurzer Zeit die Welt zusammen, da wir uns auch noch darauf einstellen sollten, dass unser Sohn bereits bei der Geburt versterben könnte. Aber wie soll man sich auf sowas einstellen?
Am 27. Februar 2000 wurde Lukas geboren - ohne Kaiserschnitt. Sein kleiner Körper hatte durch den Herzfehler bereits 500 g an Wasser angesammelt, dass er durch diverse Medikamente bereits in den ersten Lebenstagen wieder verlor. Mit drei Tagen wurde Lukas bereits operiert. Die Ärzte rekonstruierten den Aortabogen und setzten einen Shunt zur Verbesserung der Versorgung von sauerstoffreichen Blut im Körper.
Leider verbesserte sich Lukas Zustand nach dem Eingriff nicht. Vier Wochen nach Geburt wurde Lukas zum ersten Mal am offenen Herzen operiert. Danach wieder Intensivstation. Am 08. Mai 2000 durfte Lukas endlich nach Hause - 71 Tage nach seiner Geburt.
Im Oktober 2001 wurde Lukas zum zweiten Mal am offenen Herzen operiert - diesmal im Kinderherzzentrum Sankt Augustin. Lukas Zustand während der OP war so gut, dass die Ärzte zwei notwendige OP´s in eine OP zusammenfassen konnten. Bereits nach drei Tagen konnten wir die Intensivstation wieder verlassen und 16 Tage nach OP, am Sonntag den 11.11.2001, standen wir morgens um 09.00 Uhr wieder vor unserer Haustür.
Lukas entwickelte sich in den darauf folgenden Jahren wie ein ganz "normaler" Junge. Bei der kardiologischen Halbjahresuntersuchung im Oktober 2009 stellte sich dann aber heraus, dass die vorhandenen Herzrythmusstörungen behandelt werden müssen.
Im Februar 2010 wurde im UK Aachen ein Herzkatheter vorgenommen und danach die OP geplant. Da Lukas nur über eine funktionsfähige Herzkammer verfügt, musste ihm der Brustkorb geöffnet werden, um die Elektroden platzieren und den Herzschrittmacher implantieren zu können. Die OP wurde im Juli 2010 erfolgreich durchgeführt. Bereits zwei Tage nach OP konnte Lukas die Intensivstation verlassen und nach 10 Tagen wurden wir nach Hause entlassen.
Lukas ist ein toller Junge, ein absoluter Fußballfanatiker, mit einem unbändigen Lebenswillen und einem ansteckenden Humor - ein wahrer Kämpfer!
In schwierigen Zeiten, die durch Ängste, Zweifel, Panik aber auch durch Hoffnung und Glaube geprägt sind - gibt es nur eine Möglichkeit: Zusammenhalten und nie aufgeben, egal wie schlimm die Situation auch ist.
"Gott ist mit euch!" Roya Fakhrabadi - Leiterin der Entbindungsstation im UK Aachen
Herzliche Grüße Familie Jörg Däsler
Herzkrankes Kind Aachen e.V. - ein starker Partner!
